I limiti «Informare correttamente…sui benefici ma anche sugli eventuali rischi e limiti delle procedure di screening è considerato ormai indispensabile affinché le persone possano fare una scelta consapevole. Nonostante un ormai unanime accordo su questi punti non è però ancora del tutto chiaro quali e quante informazioni debbano essere date…e come debbano essere presentate» (Livia Giordano).
Dei “classici” sullo screening citologico: hanno dato origine al vivace dibattito che nell’ultimo decennio ha coinvolto tutti gli screening:
- Raffle A., Informed participation in screening is essential. Bmj 1997; 314: 1762-1763.
- Austoker J., Gaining informed consent for screening. Bmj 1999; 319: 722-723
- Anderson C.M. et al., Bridging the knowledge gap and communicating uncertainties for informed consent in cervical cytology screening: we need unbiased information and a culture change. Cytopathology 1999;10:221-228.
La partecipazione
La partecipazione allo screening è un fenomeno complesso. Andrebbe valutata con un approccio multidisciplinare, utilizzando anche gli strumenti delle scienze sociali. La maggior parte degli studi condotti finora risente però dei limiti di un rigido modello biomedico, come sottolineato da Lai Fong Chiu.
Presentiamo qui tre revisioni sistematiche, i cui risultati vanno letti alla luce di queste premesse:
- Jepson RG et al., The determinants of screening uptake and interventions for increasing uptake: a systematic review. Health Technology Assessment 2000; Vol. 4: No. 14
- Forbes C., Jepson R., Martin-Hirsch P., Interventions targeted at women to encourage the uptake of cervical screening. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2006 Issue 3
- Bonfill X., Marzo M., Pladevall M., Martí J., Emparanza J.I., Strategies for increasing the participation of women in community breast cancer screening. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2006 Issue 3.
Sulla complessità di definire e quindi di studiare una partecipazione davvero consapevole:
- Jepson R.G., Hewison J., Thompson A.G.H., Weller D., How should we measure informed choice? The case of cancer screening. J Med Ethics 2005;31:192-196.
- Edwards A., Unigwe S., Elwyn G., Hood K.. Personalised risk communication for informed decision making about entering screening programs. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2006 Issue 3.
In Italia
Qual’è la qualità delle informazioni sugli screening che le donne italiane ricevono dai programmi o dalla carta stampata?
I risultati di tre indagini:
- Giordano L., Rowinski M., Gaudenzi G., Segnan N.. What information do breast cancer screening programmes provide to Italian women? Eur J Public Health. 2005 Feb;15(1):66-9
- Cogo C,, Grazzini G,, Iossa A., Analisi degli strumenti informativi all’interno dei programmi di screening per la cervice uterina. Terzo Rapporto annuale Ons
- Benelli E., Paltrinieri B., Giordano L., Segnan N., Diagnosi precoce dei tumori femminili: screening mammografici sulla stampa italiana. Secondo Rapporto annuale Ons.
Le raccomandazioni
- Processi comunicativi negli screening dei tumori del collo dell’utero e della mammella. Proposta di linee guida – Ravenna 1997. Regione Emilia-Romagna. Cdc Aziende Usl Città di Bologna e Ravenna. Dossier 33: chiamato “il documento di Porretta”, ha quasi 10 anni ma è sempre un’eccellente risorsa. Ha l’obiettivo di indicare indirizzi per la progettazione, la realizzazione e la valutazione delle azioni comunicative necessarie negli screening oncologici del tumore del collo dell’utero e della mammella.
- La comunicazione sugli screening: Documento di Bertinoro, Osservatorio nazionale screening, 2002 (pdf 64 kb): il dopo-Porretta: «non è una linea guida…è, piuttosto, il consolidamento di una tappa…È la traccia per proporre alcune riflessioni sul tema della comunicazione sugli screening all’attenzione e al commento dei numerosi possibili stakeholder: le donne interessate, le associazioni di cittadini, le organizzazioni sociali, gli esperti del settore, gli amministratori e i dirigenti dei sistemi sanitari, i giornalisti, etc».
- Guidance on breast screening communication. European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis, European Commission, Fourth Edition, 2006 (pdf 156 kb): le prime linee guida europee sulla comunicazione. Scritte per lo screening mammografico ma rilevanti per tutti gli altri. Eccellenti sia nell’inquadramento teorico che nelle raccomandazioni pratiche. Leggi il documento in italiano.
- National Cancer Institute (Nci). Designing print materials: A communications guide for breast cancer screening.Bethesda (MD): NIH, 2007. NIH Publication No. 07-6100.
- Screening mammografico: una guida pratica per migliorare la qualità delle informazioni fornite alle utenti: il risultato della collaborazione internazionale promossa dall’International Cancer Screening Network.
- Goldsmith M., Bankhead C., Austoker J., Improving the quality of the written information sent to women about breast screening
- Ancora sullo screening mammografico: le indicazioni dello screening inglese sulle informazioni da inviare alle donne e su quanto emerso dalla ricerca sull’argomento. Aggiornamento di due documenti del 1998.
- Goldsmith M., Bankhead C., Austoker J., Improving the quality of the written information sent to women about cervical screening.
- Screening citologico: le indicazioni dello screening inglese sulle informazioni da inviare alle donne e su quanto emerso dalla ricerca sull’argomento. Aggiornamento di due documenti del 1997.
